چهره های مشهور که بیماری های نادر دارند
امروزه، عمومی شدن وضعیت سلامتی چهره های مشهور امری عادی است و سایر مبتلایان احساس نمی کنند که تنها آنان دچار این بیماری ها شده اند. بر اساس مطالعه‌ای که در سال ۲۰۱۷ منتشر شد، «افراد مبتلا به بیماری‌های نادر اغلب امکانات مقابله و درمانی محدودی دارند و گاهی با انگ های غیرمنصفانه نیز مواجه هستند». به همین دلیل، زمانی که چهره های مشهوری که مانند آنها مبتلا به بیماری نادر است در معرض دید عموم قرار می‌گیرند، برای آنها بسیار معنادار و دلگرم کننده است.
در گذشته چهره های مشهوری که مانند سایر مردم به بیماری های نادر مبتلا می شدند، بیماریشان را مخفی نگه می داشتند. اما از دهه 90 میلادی این رویه شروع به تغییر کرده است. در سال 1998، میکل جی فاکس اعلام کرد که به بیماری پارکینسون مبتلاست. شاید معروفترین آنها، آنجلینا جولی ستاره هالیوود بود که سال 2013 اعلام کرد به دلیل جهش های ژنتیکی مستعد ابتلا به سرطان سینه است.
چهره های مشهوری که بیماری نادر دارند
جی جی حدید (Gigi Hadid) : هاشیموتو
هاشیموتو یک اختلال در سیستم ایمنی است که در آن سیستم ایمنی غده تیروئید را به عنوان یک تهدید در نظر می گیرد می کند و به آن حمله می کند.
با آسیب دیدن این غده، هورمون تیروئید کافی برای حمایت از متابولیسم طبیعی تولید نمی شود. ابتلا به هاشیموتو ممکن است منجر به افزایش وزن ناخواسته، بالا رفتن کلسترول و در موارد نادر “کما میکسدم” شود.
*کمامیکسدم : عملکردهای بدن کند می شود تا حدی که زندگی فرد به خطر می افتد.
وینی هارلو (Winnie Harlow) : ویتیلیگو
ویتیلیگو یک اختلال پوستی نادر است که باعث از بین رفتن رنگدانه های پوست می شود.
جیمی کمیل (Jimmy Kimmel) : نارکولپسی
نارکولپسی یک اختلال عصبی نادر است که بر «توانایی مغز برای کنترل چرخه خواب و بیداری» تأثیر می گذارد.
افراد مبتلا به نارکولپسی ممکن است ناخواسته به خواب بروند، حتی در حین رانندگی، خوردن یا صحبت کردن. اکثر افراد مبتلا در سنین جوانی علائم این بیماری را تجربه می کنند.
گاتن ماتارازو (Gaten Matarazzo) : دیسپلازی کلیدوکرانیال
یک اختلال ژنتیکی عجیب و نادر به نام دیسپلازی کلیدوکرانیال که بر رشد دندان‌ها و استخوان‌ها تأثیر می‌گذارد.
این بیماری ناشی از مشکل در ژن RUNX2 است که برای تشکیل استخوان و غضروف بسیار مهم است.
چهره های مشهوری که بیماری نادر دارند
سارا هایلند (Sarah Hyland) : دیسپلازی کلیه
در دیسپلازی کلیه، ساختارهای داخلی یک یا هر دو کلیه جنین به طور طبیعی در رحم رشد نمی‌کنند.
پس از فیلتر شدن خون و تولید ادرار توسط کلیه، ادرار به جای تخلیه به مثانه در کلیه ها جمع می شود و کیست هایی را تشکیل می دهد که با عملکرد کلیه تداخل ایجاد می کنند.
ونوس ویلیامز (Venus Williams) : شوگرن
بیماری شوگرن یک مشکل خودایمنی است که کل بدن را تحت تأثیر قرار می‌دهد. علائمی از جمله خشکی گسترده غشای مخاطی را ایجاد می‌کند.
این بیماری منجر به عوارضی مانند خستگی عمیق، درد مزمن، درگیری اندام های اصلی، نوروپاتی‌ها و لنفوم‌ها می‌شود.
رایان ساتر (Ryan Sutter) : لایم
لایم یک بیماری عفونی است که از طریق کنه های آلوده به باکتری بورلیا بورگدورفری (B. burgdorferi) به انسان منتقل می شود.
درد بدن و عضله، تب، تعریق شبانه، خارش تمام بدن، سردرد، تورم گردن و گلو، احتقان، سرگیجه سبک، حالت تهوع و احساس بیماری از علائم بیماری لایم است.
هووی مندل (Howie Mandel) : اختلال وسواس فکری- عملی یا OCD
OCD به‌عنوان یک اختلال طولانی‌مدت است که در آن فرد افکار (وسواس‌ها) و/یا رفتارهای غیرقابل کنترل
و تکرار شونده دارد که می‌خواهد آنها را بارها و بارها تکرار کند. OCD شدید مندل با اختلال بیش فعالی کمبود توجه (ADHD) پیچیده تر شده است، که باعث عدم تمرکز، مشکل در نشستن، و انجام رفتارهای تکانشی می شود.
چهره های مشهوری که بیماری نادر دارند
کریستین جنووت (Kristin Chenoweth) : منییر
منییر اختلالی در گوش داخلی است که باعث سرگیجه شدید، زنگ زدن گوش و احساس پری یا احتقان در گوش می شود.
مبتلایان سرگیجه های شدیدی دارند و در ایستادن بدون اینکه بیفتند برایشان مشکل است.
کارن داف دافی (Karen Duff Duffy) : سارکوئیدوز
در بیماری نادر التهابی سارکوئیدوز، سیستم ایمنی به حالت “بیش از حد فعال” می رود و باعث ایجاد “توده های کوچک سلول های التهابی” در اندام های سراسر
بدن خصوصا در ریه ها می شود. این توده‌ها می‌توانند به اندام ها آسیب بزنند.
فرانکی مونیز (Frankie Muniz) : حملات ایسکمیک گذرا
حمله ایسکمیک گذرا (TIA) به سکته های کوچک نیز معروف است.
TIA از بسیاری جهات شبیه سکته مغزی است با این تفاوت که به طور موقت به قسمت های از مغز خون نمی رسد.
ماریانا پالکا (Marianna Palka) : هانتینگتون
به گفته انجمن بیماری آمریکا، هانتینگتون یک اختلال عصبی ژنتیکی نادر و کشنده است که باعث تضعیف توانایی‌های جسمی، ذهنی و عاطفی می‌شود.
و در حال حاضر این بیماری هیچ درمانی ندارد. بیماری هانتینگتون به عنوان یک “بیماری ارثی” شناخته می شود، زیرا اگر والدینی به آن مبتلا باشند، فرزندان آنها نیز 50/50 شانس ابتلا به آن را دارند.
